EL ENFERMO TERMINAL

Dr. Manuel Sureda
http://www.aceb.org

EL PROFESIONAL ANTE EL ENFERMO TERMINAL

El aprendizaje en las ciencias de la salud consta de tres apartados fundamentales: conocimientos, habilidades y actitudes. En el momento del ejercicio profesional los tres interaccionan din�micamente para dar como resultado un correcto acto asistencial.

El acto asistencial consta de tres vertientes: curar, aliviar y consolar. La proporci�n en la que cada una de ellas contribuye al acto depende de la situaci�n cl�nica del paciente en ese momento concreto y de los recursos sanitarios disponibles.

En el curriculum acad�mico de las profesiones sanitarias rara vez figuran materias directamente relacionadas con la enfermedad terminal o la muerte. El contacto con estas realidades, de suyo dif�ciles, que requieren una preparaci�n espec�fica, provoca un rechazo instintivo en el profesional. Hay que asumir que el acto asistencial no se limita a curar sino tambi�n consiste en aliviar y consolar.

Ning�n profesional puede dar lo que no tiene. La muerte es la continuaci�n de la vida y ha de ser objeto de reflexi�n durante la misma. Una vez integrada naturalmente dentro de los par�metros existenciales del profesional no representar� una situaci�n inc�moda y marginada en el quehacer cotidiano sino un aspecto m�s del mismo.

Es importante precisar el concepto de enfermo terminal, ya que, pese a parecer inicialmente algo casi intuitivo, la pr�ctica cotidiana demuestra una gran disparidad de criterios a la hora su aplicaci�n a pacientes concretos.

El diagn�stico de s�ndrome terminal de enfermedad se produce cuando concurren las siguientes circunstancias:

-enfermedad de evoluci�n progresiva

-pron�stico de supervivencia inferior a un mes

-ineficacia comprobada de los tratamientos

-p�rdida de la esperanza de recuperaci�n.

Las entidades patol�gicas que con mayor frecuencia conducen al s�ndrome terminal de enfermedad son las afecciones cr�nicas del sistema cardiovascular (arterioesclerosis, miocardiopat�as), la enfermedad pulmonar obstructiva cr�nica, el c�ncer, y la cirrosis hep�tica.

El pron�stico de supervivencia no siempre es f�cil de precisar. El estado general (v.g. �ndice de Karnofsky) y entidad de las insuficiencias org�nicas presentes ayudan a delimitarlo. En cualquier caso ha de ser corto ante la atribuci�n del car�cter de terminal a un enfermo, de modo que las decisiones a tomar en tal situaci�n no puedan lesionar sus leg�timos intereses por una catalogaci�n equivocada.

Los tratamientos conocidos y de aplicaci�n generalizada han de ser probadamente ineficaces en la situaci�n cl�nica concreta antes de establecer el car�cter de terminal de un paciente. Adem�s, en muchos casos existe la posibilidad de administrar tratamientos experimentales. Por ser �sta una cuesti�n no siempre entendida en sus correctos t�rminos, la desarrollar� un poco m�s a continuaci�n.

Los estudios preliminares sobre c�lulas o animales constituyen el primer paso hacia la aplicaci�n cl�nica de nuevos f�rmacos o modalidades de tratamiento. Aquellos que alcanzan resultados prometedores y ofrecen mejores expectativas que el mejor tratamiento conocido son administrados a pacientes para comprobar su eficacia cl�nica, siempre cumpliendo una serie de normas �ticas. Durante esta fase, y mientras los datos estad�sticos que avalan dicha eficacia no consiguen alcanzar el consenso internacional, reciben el calificativo de experimentales.

La frontera entre tratamiento experimental y est�ndar no siempre es clara. Hay pautas terap�uticas de eficacia demostrada que no forman parte de la pr�ctica habitual por requerir recursos no disponibles en todas las partes del mundo.

El tratamiento beneficia de igual modo al que lo recibe como experimental que al que lo recibe como est�ndar. Por tanto, cumplidas las premisas �ticas que garantizan el respeto a su dignidad de persona, es inadecuado considerar al paciente que recibe un tratamiento experimental como un cobaya humano.

Los pa�ses occidentales disponen hoy en d�a de especialistas bien preparados y de centros dotados con el equipamiento necesario para el correcto diagn�stico y tratamiento de la gran mayor�a de enfermedades. Los progresos se difunden a gran velocidad a trav�s de las revistas y congresos especializados, permitiendo ofrecer los �ltimos avances a un n�mero cada vez mayor de pacientes.

En algunos pa�ses, sin embargo, existen modalidades de tratamiento experimentales o simplemente m�s desarrolladas por el trabajo especializado de un grupo concreto, de las que pueden beneficiarse pacientes determinados (un m�nimo porcentaje comparado con el n�mero total de pacientes), que no tendr�an acceso a ellas en su estructura sanitaria habitual.

Antes de tomar decisiones es conveniente valorar el consejo de un especialista, que ayude a discernir si lo que se est� buscando en el fondo no es una tranquilidad de conciencia por el camino de que no quede absolutamente nada sin intentar. Desplazarse a un centro lejano al lugar habitual de residencia puede representar para el paciente m�ltiples inconvenientes, no siempre compensados por un beneficio terap�utico proporcionado.

Hay que tener tambi�n muy en cuenta la existencia de casos donde el problema excede las posibilidades actuales de la terap�utica, independientemente del lugar del mundo en que se trate.

Si los anteriores criterios se cumplen, la p�rdida de esperanza de recuperaci�n se produce habitualmente, tanto en el equipo asistencial como en la familia.

La aparici�n de una complicaci�n letal irreversible marca el inicio de la agon�a, etapa generalmente de corta duraci�n y que precede a la muerte.

COMUNICACI�N

El paciente tiene derecho a conocer su diagn�stico y pron�stico, aunque no suponga una informaci�n agradable.

La informaci�n sobre la enfermedad ha de tener en cuenta las particularidades individuales de cada paciente terminal, a pesar de diagn�sticos y circunstancias cl�nicas similares. El respeto a sus derechos dicta que la informaci�n sea clara, completa y asumible. Debe saber qu� le pasa, de manera que conociendo la situaci�n est� en condiciones de tomar con libertad decisiones que no podr�a tomar sin conocimiento de causa. Debe saber todo aquello que razonablemente pueda asumir, aunque no sea agradable, procurando evitar brusquedades que empeoren su relaci�n con la gente que le rodea.

El paciente ha de percibir una relaci�n entre lo que conoce sobre su enfermedad y el tratamiento propuesto. En caso contrario se genera desconfianza hacia el m�dico y hacia la familia, derivada del sentimiento de enga�o, y se impide la toma de decisiones verdaderamente libres sobre algo tan importante para �l como es todo lo relativo al tratamiento y los beneficios e inconvenientes que puede comportar.

La relaci�n del paciente terminal con su familia presenta tres peculiaridades que interfieren en la correcta comunicaci�n. Al conocer su situaci�n, el paciente plantea interrogantes sobre su futuro no siempre f�ciles de responder. Adem�s, con dichos interrogantes obliga a cuestionarse tarde o temprano sobre el propio destino.

Por �ltimo, la incidencia sobre el ritmo de vida de la familia cambia seg�n las expectativas: un enfermo consciente de su situaci�n terminal asume situaciones como la hospitalizaci�n prolongada o la falta habitual de compa��a familiar peor que si espera la curaci�n a un plazo m�s o menos largo.

El enfermo terminal es ante todo una persona (definici�n de Boecio). Entendimiento y voluntad, potencias inherentes a la naturaleza racional, tienen como objetos propios la verdad y el bien respectivamente y constituyen condici�n sine qua non de la libertad. Ambas act�an e interaccionan continuamente a lo largo de la vida del hombre. El ocultamiento deliberado del fin pr�ximo de la vida supone anclar al hombre a su pen�ltima voluntad con la cadena de la mentira, impidi�ndole as� completar su plena y libre realizaci�n como persona.

En muchos casos la cadena no es conceptual sino farmacol�gica. La privaci�n de la consciencia sin m�s motivo que evitar la vivencia l�cida de los �ltimos momentos de la existencia, realizada a espaldas del protagonista, conlleva las mismas consideraciones expuestas en el p�rrafo anterior.

CUIDADOS PALIATIVOS

El objetivo primero del m�dico ante un paciente es la curaci�n de su dolencia, pero hay situaciones en las que no est� a su alcance. Cada d�a crece el n�mero de enfermos afectos de procesos cr�nicos, necesitados de cuidados que, sin conducir a la curaci�n sino al control de s�ntomas y complicaciones, les ayuden a llevar adecuadamente la �ltima parte de su proceso de enfermedad. Estos cuidados son proporcionados en la actualidad por equipos multidisciplinares de profesionales cualificados.

En muchos casos, los equipos de cuidados paliativos facilitan la presencia del paciente en su domicilio, aportando un beneficio emocional indudable y realzando su dignidad de persona, merecedora de cari�o y atenci�n hasta el �ltimo momento de su vida. Tambi�n los que le rodean tienen as� ocasi�n de aprovechar el contacto con realidades cotidianas como la enfermedad o la muerte.

LA MUERTE

La muerte es un fen�meno natural, universal y �nico. Es natural porque, si no median causas antinaturales (asesinato, accidente, etc), se produce siempre como consecuencia de accidentes, enfermedades y/o envejecimiento ocasionados en la relaci�n con el medio ambiente o procesos de desgaste fisiol�gico. Es universal, porque, mediando una u otra circunstancia, todos los hombres han muerto y morir�n. Es �nico porque el propio concepto de muerte (t�rmino de la vida) entra�a la irreversibilidad y a cada persona le acontece una sola vez.

De lo anterior se deriva que si la muerte es un fen�meno natural y universal, est� en manos de los profesionales de la salud poner los medios a su alcance para evitarla, pero siempre habr� un �ltimo momento en el que, pese a todos sus esfuerzos, la muerte llegar� y no puede considerarse como un fracaso del ejercicio profesional, sino algo natural.

Cualquier momento �nico en la vida de una persona es importante por el hecho de ser �nico; en el caso de la muerte es especialmente importante (que no es sin�nimo de agradable, placentero o gratificante) por ser adem�s el �ltimo. Bajo este prisma se han de analizar frases como "a m� tampoco me gustar�a enterarme" o "yo personalmente estoy seguro que lo pasar� muy mal".

Aunque vivamos en una cultura en la que la eliminaci�n de los inc�modos llega a ser considerada por algunos un signo de progreso, la muerte no est� de moda. El traslado masivo de las vivencias de enfermedad, fallecimiento y exequias desde los domicilios familiares a los hospitales y tanatorios ha contribu�do a ello. Esta circunstancia, derivada de la moderna organizaci�n de la sanidad y los servicios funerarios, facilita el arrinconamiento social de la muerte.

El frecuente espect�culo de guerras, actos terroristas, cat�strofes, etc, en los que muere gente de forma masiva, produce la trivializaci�n inconsciente de la muerte y la p�rdida de su sentido profundamente personal, que sucumbe ahogado en el anonimato estad�stico.

La asunci�n del car�cter natural y universal de la muerte facilita su aceptaci�n por parte del paciente. El miedo al dolor moral o f�sico, y al deshaucio en el peor sentido de la palabra, es decir, ser considerados durante sus �ltimos d�as como un desecho social por su enfermedad y expectativas, representa la mayor fuente de angustias en los pacientes terminales. Una actitud de cari�o sincero por parte de los allegados y del equipo asistencial, junto con la atenci�n espiritual y el control de los s�ntomas, constituyen el mejor remedio ante dichas angustias, perfectamente acorde con el pleno respeto a los derechos derivados de su condici�n de persona.

EUTANASIA

Con este eufemismo (etimol�gicamente significa buena muerte) se designa en el lenguaje convencional el acto de provocar la muerte a un enfermo, sea por acci�n (eutanasia activa), sea por omisi�n (eutanasia pasiva). Habitualmente se arguye como justificaci�n del acto la voluntad de evitar dolores tanto morales como f�sicos, derivados de una situaci�n supuestamente no acorde con la dignidad humana, en la que el enfermo o sus familiares pueden decidir sobre el como y el cuando de una muerte que, seg�n las previsiones m�dicas se encuentra pr�xima.

El cuidado de la vida humana es el objeto de la tarea cotidiana de los profesionales sanitarios. La eutanasia, al igual que cualquier otro acto que busque de forma directa y deliberada la muerte de un ser humano (aborto, aplicaci�n de pena de muerte, etc) contradice por tanto la esencia misma de la profesi�n.

La dignidad es definida en el diccionario como "gravedad y decoro de las personas en la manera de comportarse". La dignidad es as� algo intr�nseco a la persona y no definido por las circunstancias externas; probablemente esta �ltima consideraci�n encierra una minusvaloraci�n inconsciente de la grandeza del hombre.

Con los recursos actuales de la ciencia m�dica los cuadros de dolor incoercible son cada vez m�s infrecuentes. Existe una gran variedad de analg�sicos y psicof�rmacos que permiten controlar de forma satisfactoria las situaciones de dolor y angustia en los enfermos terminales, en la mayor parte de los casos sin interferencias importantes en el nivel de conciencia. Cuando la situaci�n cl�nica lo exige, teniendo siempre en cuenta la salvaguarda de los intereses de orden superior del paciente como pueden ser el cumplimiento de sus obligaciones religiosas, familiares o sociales, pueden administrarse medicamentos que controlen el dolor aunque disminuyan el nivel de conciencia o acorten la duraci�n de la vida. En este caso el motivo de la actuaci�n profesional es el control de un s�ntoma que no puede alcanzarse con otros recursos menos agresivos, y se produce respetando los derechos fundamentales del paciente. Los efectos sobre la conciencia o la duraci�n de la vida no son directamente buscados (principio del doble efecto).

El an�lisis cuidadoso de la mayor parte de los casos en que el propio paciente pide la provocaci�n de la muerte conduce a la conclusi�n de que en realidad est� efectuando al entorno una demanda m�s o menos consciente de atenci�n. Unas veces por miedo a los s�ntomas, otras por miedo a la soledad, el paciente encuentra en este mecanismo la posibilidad de inducir en quienes le rodean (allegados y profesionales) una respuesta de cari�o que remedie sus carencias afectivas y le facilite el paso de los �ltimos d�as de su vida.

No se ha de olvidar tampoco la creciente presi�n social sobre las personas no productivas, que genera en muchos casos la conciencia de ser una carga para la familia o comunidad. A�adida a la situaci�n de enfermedad, constituye una losa insoportable en el �nimo de algunos enfermos, que acaban viendo en la eutanasia una salida satisfactoria y hasta socialmente solidaria.

Una actitud personal y social de consideraci�n del enfermo como persona con plenitud de derechos y capacidades hasta sus �ltimos momentos soluciona las situaciones expuestas en los p�rrafos anteriores. Es de gran importancia que, si su estado lo permite, el enfermo sea tenido en cuenta a la hora de tomar decisiones familiares, comentar circunstancias de la vida diaria, etc, y que tenga la certeza de que el equipo asistencial se ocupar� de sus s�ntomas con el m�ximo inter�s, no consider�ndolo como alguien de inferior categor�a por tener un pron�stico de vida limitado.

Muchas veces el paciente, la familia o el profesional se plantean hasta donde ha de llegar el tratamiento m�dico del enfermo terminal y el concepto de encarnizamiento terap�utico. El encarnizamiento terap�utico es la aplicaci�n a un paciente terminal de "tratamientos extraordinarios de los que nadie puede esperar ning�n tipo de beneficio para el paciente" (Asociaci�n M�dica Mundial, 1983) y constituye una pr�ctica �ticamente reprobable.

Los enfermos terminales han de recibir siempre los medios terap�uticos ordinarios, pudiendo, seg�n los casos, omitirse los extraordinarios. La frontera entre medios ordinarios y extraordinarios no es algo n�tido y perfectamente delimitado, dependiendo en cada caso de m�ltiples circunstancias. El l�mite m�nimo de atenci�n, que no puede ser sobrepasado sin atentar directamente contra la vida de la persona enferma es el de la cobertura de las necesidades vitales m�nimas, fundamentalmente alimentaci�n e hidrataci�n, as� como transfusiones y medicaci�n de uso com�n.